CHAT EXTRA 14 JUN 05

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COMO INCENTIVAR A PESQUISA SOBRE A DP NO BRASIL

(20:03:09) ryma fala para Noeli: eu ainda não falei com ninguem sobre o congresso de berlim
(20:03:30) Noeli fala para ryma: na opnião dele, ainda estamos longe de uma possível cura, tanto aqui como fora do país...
(20:03:53) ryma fala para Milton: é claro. Nosso associado de Brasilia que é petista e amigo do senador cristovam buarquer poderá fazer o acompanhamento
(20:04:48) Milton fala para ryma: não seria o caso de uma comitiva de peso?

(20:04:48) ryma fala para Noeli: dra. mayana zatz disse a um nosso associado de belo horizonte que dentro de 3 a 5 anos deverá ser descoberta a cura. Assim seja!
(20:05:12) Milton fala para ryma: Ela foi entrevistada ontem pelo Dr Varela na TV.
(20:05:18) Noeli fala para ryma: que assim seja.....faço minhas suas palavras
(20:05:19) ryma fala para Milton: na ocasião oportuna reuniremos nossa comitiva
(20:05:30) Milton fala para ryma: e quanto à DP ela se mostrou otimista
(20:05:59) Noeli fala para ryma: essa foi uma opnião pessoal do Dr. Teive
(20:06:12) ryma fala para Milton: pois é sobre a DP que é a sua previsão
(20:06:29) Milton fala para ryma: hoje estive com um pesquisador da Célula-tronco e a DP aqui em POA
(20:06:54) Milton fala para ryma: Dr Alcyr, aquele que falou sobre CT no Congresso, e ele está otimista
(20:09:53) ryma fala para Noeli: como lhe disse um bom neurologista de sao paulo recomendou noinicio da enfermidade começar com a kineton e numa fase mais avançada entrar com a levodopaterapia
(20:09:54) Milton fala para JP: sim, o objetivo deste chat especial é levantar idéias de COMO INCENTIVAR A PESQUISA DA DP NO BRASIL
(20:11:06) Milton fala para JP: HOJE ESTIVE REUNIDO COM UM PESQUISADOR QUI DO SUL E COM A PRESIDENTE DO INSTITUTO DE PESQUISA DA CELULA TRONCO NO RS
(20:11:17) ryma fala para JP: inicialmente preparei uma carta da ABP ao Min. da Saude
(20:11:23) JP fala para Milton: e aí?
(20:11:35) Milton fala para JP: TRAÇAMOS IDÉISAS INICIAIS
(20:11:54) JP fala para Milton: ja é um começo!
(20:12:19) Milton fala para JP: tipo fazer uma reunião da asociação com os pesqusadores por regiões/estados
(20:12:58) ryma fala para JP: essa carta poderia ser entregue por um comite formado de nossos irmãos de sofrimento. Nosso associado em brasilia poderia agendar a entrevista com o min. da saude
(20:13:09) Milton fala para JP: traçamos idéias de como levantar recursos
(20:13:50) Milton fala para JP: e idéias de fazer reuniões nacionais dos pesquisadores.
(20:14:08) ryma fala para JP: o importante é fazer um levantamento dos centros cientificos que poderiam iniciar essas pesquisas
(20:14:09) Milton fala para JP: para trocarem informações
(20:14:30) JP fala para Milton: isso
20:14:42) Milton fala para JP: já existe algma coisa em alguns estados
(20:15:23) ryma fala para Milton: onde se situam?
(20:15:41) Milton fala para Hugo: aqui em poa no Hospital d clinicas
(20:15:52) Milton fala para Hugo: em SP me parece no FINEP
(20:16:07) ryma fala para Milton: eu opoderia ver com a Universidade Federal de S.Paulo (UNIFESP) se lá tem um centro de pesquisas
(20:16:33) Milton fala para Hugo: acho que é isso.... é lá que trabalha a Dr Mayana?
(20:17:06) ryma fala para Milton: dra.mayana atua no centro do genoma humano da USP
(20:17:22) ryma fala para Milton: ela é biologa
(20:17:52) ryma fala para Hugo: o que achou de minha carta ao ministro?
(20:17:54) Milton fala para Hugo: acho que temos que começar por aí.........cada um em seu estado descobrindo quem trabalha ou pode trabalhar na pesquisa
(20:18:36) ryma fala para Milton: eu me encarrego de ver a dra. mayana e a UNIFESP
(20:18:41) Noeli fala para TODOS: ´na próxima consulta vou conversar com o Dr. Teive....ele desenvolve pesquisas, mas não seriam com células tronco
(20:18:43) Milton fala para TODOS: estimular a associaçõa local a programar uma reunão em mesa redonda para tratar do aasunto
(20:19:02) Noeli fala para TODOS: acho que é na área da genética
(20:19:10) Hugo fala para ryma: ótima, parabéns. agora temos que ficar atentos e aguardar.
(20:19:17) ryma fala para Milton: tem o dr. cardoso de belô e o dr. wagner horta de fortaleza
(20:20:01) ryma fala para Milton: no rio gtem o dr. james pitagoras que é medico do paulo joseé
(20:20:17) Hugo fala para ryma: em p.alegre temos a Nanci Narde e a Patricia Pranke.
(20:20:26) Milton fala para TODOS: temos que chegar até o momento em que possmos reuní-los para troca de infiormações e tomarmos conhecimento de como andam as pesquisas e como podemos auxiliá-los
(20:21:09) Milton fala para Hugo: estive hoje com a Partricia e o Dr alcyer, eles ja se enganjaramn nesta idéia
(20:21:27) ryma fala para Milton: isso poderá inclusive aser tema do proximo congresso das associações. Pena que está o congresso um pouco longe
(20:23:08) Milton fala para ryma: acho que não podemos perder um ano.....
(20:23:20) Milton fala para ryma: tempos que agir imediatamenbte
(20:23:40) ryma fala para Milton: pois é. Independente do congreso vamos fazendo nossas articulações
(20:23:51) Milton fala para ryma: é assim que penso.
(20:24:19) Milton fala para ryma: se for o caso o Congresso pode até ser protelado em favor detas ações
(20:24:35) ryma fala para Milton: uma coisa não interfere na outra
(20:25:14) Milton fala para ryma: pode ser, mas o esforço tem que ser na pesquisa
(20:25:21) cincinatus fala para JP: Por ora, nenhuma. Podemos ter mais liberdade de ação após a homologação do encontro de fim de semana na Assembléia Legislativa em SP.
(20:26:21) Milton fala para ryma: bingo!!!!!!
(20:27:26) JP fala para TODOS: cade as ideias?
(20:27:46) Milton fala para TODOS: só que temos que ter mais adesões......
(20:27:59) Milton fala para TODOS: esperava ter mais pessoas hoje aqui
(20:28:03) ryma fala para Milton: Assim: cada um de nós nas sua respectivas localidades irá fazer um levantamento das pessoas e dos centros suscetiveis de realizar psquisas e estudos com celulas tronco
(20:28:06) Milton fala para TODOS: parecem ter desanimado
(20:28:11) cincinatus fala para TODOS: Estou engatinhando um projeto prá ser encaminhado a Brasilia no sentido de pesquisar CT na UFF no Parkinsonismo.
(20:28:34) JP fala para cincinatus: boa
(20:28:37) Milton fala para cincinatus: ótimo, acho que é por aí...
(20:28:58) Milton fala para ryma: é isso
(20:29:05) ryma fala para TODOS: preparei uma carta ao Min da Saude pedindo a inclusãod e parkinson no projeto destinado as cardiopatias
(20:29:31) JP fala para ryma: isso
(20:29:48) ryma fala para TODOS: o heleno que é cardiologista e parkinsoniano poderia engrossas nosso pedido
(20:29:59) Milton fala para cincinatus: quando falar com o reitor da UFF fale de mim, o conheci em 2003 quando mri em Niterói
(20:30:24) Hugo fala para TODOS: Recebi à pouco: Nosso grupo no IPq-HCFMUSP, esta extremamente ativo na área de ESTIMULAÇÃO CEREBRAL NÃO INVASIVA em DP. Temos inclusive várias publicações internacionais. Atenciosamente,Prof. Dr. Marco Antonio Marcolin
(20:30:44) Milton fala para Hugo: ´´otimo
(20:31:48) Milton fala para TODOS: temos que descobrir DP famosos- artistas, ricassos, da mídia- políticos e outros para engrossarem nossas fileiras
(20:32:00) ryma fala para TODOS: um aspecto que não deve ser perdido de vista: será que os medcos ou os laboratorios desejam a descoberta da cura de dP?
(20:32:01) Milton fala para TODOS: ou que tenham familiares Dp
(20:32:35) JP fala para ryma: xuxa a mae tem dp, certo?
(20:32:48) Milton fala para ryma: acredito que muito honram seu juramento
(20:33:12) ryma fala para TODOS: posso citar alguns: mãe da ZXuxa, Paulo José, pai do Rai (recentemente falecido
(20:33:15) Milton fala para JP: é isso aí.... será que a LILI poderia nos aproximar dela?
(20:33:38) Noeli reservadamente fala para TODOS: por isso é importante pressionar o governo...
(20:33:47) JP fala para TODOS: pois é, ela seria um excelente canal
(20:34:07) ryma fala para TODOS: A Lili ficou de me procurar na ABP. Ela poderia fazer com que a Globo faça uma reportagem que nos ajude
(20:34:13) Noeli fala para Hugo: o cláudio tem 35
(20:34:55) cincinatus fala para TODOS: Precisamos de incentivo da iniciativa privada, Prefeitura de Niterói q sempre nos apoia. creio q dentro de 3 meses comecemos a preparar o ensaio em pacientes do próprio hospital universitário. A principio selecionarei 2 a 3 pc em estágio IV que não conseguem mais caminharem ou estão restritos a cama. Aguardemos os acontecimentos.
(20:35:06) Hugo fala para Noeli: o pcp mais jovem q conheço, Rodrigo, tem 21
(20:35:07) JP fala para TODOS: se a xuxa vestir nossa camisa é meio caminho andado
(20:35:24) Noeli fala para TODOS: é muito jovem...
(20:35:42) ryma fala para TODOS: quem poderia contatar a xuxa, além da lili?
(20:35:53) Noeli fala para Hugo: e daqui do PR, vc "conhece" algum?
(20:35:59) JP fala para TODOS: a associaçao de sp
(20:36:06) JP fala para TODOS: ne ryma
(20:36:36) Noeli fala para TODOS: Boa noite pessoal, saio por uma boa causa....o cláudio vai estrear no chat......
(20:36:53) ryma fala para JP: vou procurar um contato com a lili. O pai dela faz fisio na ABP
(20:36:57) Hugo fala para Noeli: soh os que foram a Gramado ano passado no encontro das associacoes pk do sul do Brasil.
(20:37:15) Milton fala para cincinatus: uma coisa que penso é no trabalho voluntário dos DP em seu proprio benefício tipo: porq ue não ter os pesquisador de DP um secretário particular para assuntos de DP
(20:38:18) Milton fala para cincinatus: podemos nos voluntáriar e auxiliar em algumas questões que envolvam as pesquisas
(20:38:30) ryma fala para TODOS: como vai Clauidio?
(20:38:40) Claudio fala para TODOS: Boa noite a todos,,, acho q já fui apresentado ou pelo menos já ouviram falar de mim....
(20:39:10) Claudio fala para TODOS: Sou marido da Noeli, que tem falado com vcs já algum tempo
(20:40:43) cincinatus fala para Milton: No momento, é inviável ql possibilidade de se inocular CT embrionárias ou clonagem genética em DP. Tenho outras alternativas para se fazer um ensaio cientifico.
(20:40:58) ryma fala para Claudio: eu conheço bem o problema: tive uma tia durante 42 anos com pk e desde 1980 comminha esposa e a ASSOCIAÇÃO
(20:41:23) cincinatus fala para Milton: ....de padrão reconhecidamente comprovada....
(20:43:05) ryma fala para Claudio: não pretenderia vir a sao paulo conhecer a ABP e falarmos um pouco para lhe transmitir minha experiencia?
(20:45:22) ryma fala para Claudio: neste momento estamos conversando sobre como desenvolver os estudos e pesquisas com celulas tronco
(20:45:33) Claudio fala para ryma: Fique sabendo de forma meio abrupta já fazem 3 meses,,,,
(20:45:59) Claudio fala para ryma: É o que tenho acompanhado pelos meios de comunicação,,,
(20:46:11) Hugo fala para TODOS: Resposta do Dr Teive, de Curitiba, sobre CT: Nem no Brasil nem no exterior. No congresso mundial desta semana finda em Berlin, uma expert no assunto mostrou claramente que estamos ainda, infelizmente, muito longe, nesta área. Uma opção de tratamento, mais próxima talvez, será o tratamento chamado spheramine, ainda em testes (mais 2 anos).
(20:46:29) ryma fala para Claudio: desde a aprovação da lei. Afora agora o problema do recurso doprocurados republikca fonteles arguindo a inconstitucionalkidade a lei aprovada pelo congresso nacional
(20:47:55) JP fala para TODOS: spheramine. o que é realmente?
(20:48:03) LILI fala para TODOS: boa noite, gente! Me desculpem o atraso, eu estava trabalhando!!!
(20:48:12) ryma fala para Hugo: esse projeto spheramine está sendo deswenvolvido pela schering, com a qual entrei em contato. Trata-se de extrair dopamina da retirna. Mas a pesquisas está no estagio 2 (inicial)
(20:48:27) Claudio fala para ryma: E no meu incipiente conhecimento do assunto,,, acho que se tem grande chance nas pesquisas nesse sentido
(20:48:59) Hugo fala para TODOS: Spheramine é um avanço potencial importante sobre as terapias atuais de Parkinson, que busca simplesmente ampliar a função dos neurônios remanescentes, que perdem eficácia no transcurso do tempo. A maioria das PcP são tratadas no início com drogas tais como L-DOPA, que fornecem um precursor, convertido em dopamina no cérebro. Essa técnica se torna menos eficaz à medida que o tempo passa, com o aumento o número dos neurônios mortos. Na tentativa de atuar com a segurança necessária nos tratamentos, os pesqui sadores estudaram várias formas de intervenção cirúrgica, incluindo o transplante de células-tronco humanas e de animais, visando à produção de dopamina. Essas experiências mostraram-se eficazes e melhoravam os sintomas da DP, mas somente uma porcentagem pequena das células-tronco sobreviveram no cérebro. Foi preciso o emprego de agentes imunossupressores para impedir que o sistema imunológico atacasse e destruísse as células transpl
(20:49:51) Milton fala para LILI: falávamos que vc poderia nos auxliar indcando pessoas do meio artístico e da mídia em geral que sejam DP para nos ajudarem a fazer barulho
(20:50:14) Milton fala para LILI: certamente respeitando a privacidade daqueles que não desejarem se expor
(20:50:19) Hugo fala para TODOS: Spheramine, traducao do Marcílio.
(20:50:21) LILI fala para ryma: O senhor recebeu a minha cartinha? Eu estive em Sp, já voltei para o Rio. Mas estava ajudando a minha mãe com uma mudança, por isso sumi...Mas recebi seu recado!
(20:50:24) cincinatus fala para TODOS: Esqueceu-se levodopa e similares. Não se fala mais dos precursores. Acho q criou-se uma fobia incrontrolável as pesquisas CT. É possível que muitos que me indagam sobre o avanço das CT pioraram das suas manifestações. Isso é perigoso.
(20:50:31) JP fala para Hugo: valeu
(20:50:56) LILI fala para TODOS: Eu sei que o Paulo José tem Pk, vcecem mais alguém?
(20:51:16) Claudio fala para ryma: Quais são as notícias alentadoras pra nós??
(20:51:18) Milton fala para cincinatus: exato, por isso no título deste chat não citamos as CT e sim as pesquisas em carater geral
(20:51:20) ryma fala para LILI: qdo volta a sao paulo? Poderia nos conseguir um contato com a Xuxa cuja mae tem parkinson?
(20:51:27) Hugo fala para TODOS: Pitangui tem pk.
(20:51:40) Milton fala para LILI: a mãe da XUXA...
(20:51:48) LILI fala para TODOS: bem lembrado!
(20:52:09) LILI fala para TODOS: ão conheço a Xuxa, mas vou tentar ver quem conhece e pode me ajudar!
(20:52:27) JP fala para LILI: isso
(20:52:40) ryma fala para LILI: ela poderia ser um a especie de porta voz do nosso grupo
(20:52:47) Milton fala para LILI: ótimo
(20:53:00) LILI fala para TODOS: Já anotei na minha agenda! O que devo dizer à ela, exatamente?Vc falaram sobre isso no chat de hoje?
(20:53:14) ryma fala para LILI: queremos deslanchar as pesquisas e os estudos com celulas tronco
(20:53:27) Hugo fala para TODOS: 'tão me chamando p/ jantar. Boa noite.O caminho 'tá sendo traçado.
(20:53:37) JP fala para LILI: uma especie de campanha
(20:53:44) Claudio fala para Hugo: Obrigado por ter me enviado os emails me convidando para participar deste notável grupo
(20:53:48) Hugo fala para TODOS: Boa noite e saúde a todos. Me chamaram para cenar.
(20:53:50) LILI fala para TODOS: ótimo! Vou tentar um contato com ela.e já explico isso tudo.
(20:54:01) Milton fala para LILI: ja pensaram na xuxa e o Paulo Jose´num anúncio pela Globo sobre a DP?
(20:54:18) ryma fala para TODOS: vamos nos manter em vigilia permanente. Pode ser no chat tradicional ou num extraordinario como este
(20:54:39) LILI fala para TODOS: Nossa! Que maravilha! Ah, acabei de me lembrar , que sou amiga (conhecida)do Muoio, vcs conhecem?
(20:54:39) JP fala para Milton: pedindo pesquisas .....seria muito bom
(20:56:13) LILI fala para TODOS: isso, ele é o responsável pela campanha preventiva do Câncer de Mama no brasil, aquele da camiseta com o alvo azul, se lembram?
(20:56:38) LILI fala para TODOS: Vou tentar algumas dicas com ele também!
(20:56:46) JP fala para Milton: podiam bolar algo parecido para nos, tipo um slogan
(20:56:59) Claudio fala para Hugo: felizmente estou numa cidade de médio porte,,, sem os problemas de grandes centros
(20:57:24) ryma fala para LILI: eventualmente um perrsonagem de novela com DP como ocorreucom alzheimer
(20:58:22) JP fala para TODOS: o importante é chamaar a atenção para a nossa causa
(20:58:41) Claudio fala para ryma: eventualmente nossa região aparece nos telejornais, mas,, com notícias não muito boas
(20:59:41) LILI fala para ryma: Seria maravilhoso... Poxa, se eu conhecesse a Glória Perez, que é tão sensível nesses assuntos... Vou ver se meu pai tem alguma idéia!
(21:00:11) ryma fala para TODOS: creio qaue este nosso encontro foi produtivo. Surgiram algumas ideias e estrategias. O importante estasrmos mobilizados procurando medicos, centros e autoridades que nos ajudem a pesquisar as celulas tronco
(21:00:22) Claudio fala para ryma: Pessoal,, espero ter outras oportunidades para conversar com todos,,,
(21:00:55) Milton fala para LILI: Vou fazer um resumo das idéias e publicar no Blog
(21:00:59) Claudio fala para ryma: Acho que é uma forma muito importante para troca de experiências
(21:01:47) Milton fala para TODOS: o importante é sair das idéias...... É HORA DE AÇÃO........
(21:02:15) LILI fala para Milton: Ótimo, pois à partir desse seu resumo, vou preparar a carta para a Xuxa.
(21:02:19) Milton fala para TODOS: E QUE NÃO SEJAM SÓ RELATIVAS À CT, OUTRAS TERAPIA TAMBÉM.
(21:02:35) ryma fala para TODOS: como disse ha pouco escrevi para o Ministro da Saude. Vamos ver qual a reação dele
(21:02:51) LILI fala para Milton: Claro! Eu estou cheia de energia, sei que as coisas não são fáceis. mas estamos juntos!!!
(21:03:22) Milton fala para TODOS: TEMOS QUE MOTIVAR MAIS PESSAOS A PARTICIPAREM DESTA CRUZADA, ESPECIALMENTE AQUELES QUE FREQUAENTAM OS CHAT EO BLOG
(21:03:23) ryma fala para LILI: a Globo poderia nos auxiliar muito !
(21:04:00) LILI fala para ryma: O senhor acha que eu devo citar isso na carta que vou enviar para a Xuxa? Se Samuel, acchoaria mais segura se o senhor lesse a carta ,antes de eu enviar!
(21:04:28) LILI fala para ryma: travou o comp: eu quis dizer que eu ficaria mais segura se o senhor lesse
(21:04:38) ryma fala para LILI: como quiser. Se achar oportuno posso erscrever a ela em papel timbrado da Associação
(21:04:49) LILI fala para ryma: Seria maravilhoso!!!
(21:05:58) LILI fala para ryma: Porque ficaria com mais credibilidade. Se o senhor fizesse umas cópias, eu posso encaminhar para ela, para o Muoio, e para o Paulo José. E também, uma para a Globo, eu procuro o lugar que devo entregar
(21:06:23) ryma fala para LILI: em que termos devo fazer a carta?
(21:06:23) JP fala para LILI: otima ideia
(21:06:37) LILI fala para ryma: Não sei quando vou à Sp, mas se eu der meu endereço...
(21:06:52) ryma fala para LILI: qual o seu email?
(21:07:06) LILI fala para ryma: Talvez explicando a situação, e dizendo que estamos procurando parceiros? Não sei bem ainda...
(21:08:00) ryma fala para LILI: vou lhe escrever
(21:08:24) LILI fala para ryma: Eu sempre vejo chamadas na Globo assim: " Saúde-a gente vê por aqui" - " Educação-a gente vê por aqui"...
(21:08:26) ryma fala para LILI: vou fazer um rascunhe e lhe submeter
(21:09:05) LILI fala para ryma: excelente!!! estou muito feliz e animada! estava à uma semana pensando em como poderia ajudar, e não sabia...
(21:09:29) ryma fala para LILI: pois agora surgiu a oportunidade de nos auxiliar
(21:10:07) ryma fala para LILI: pode ser que o paulo josé será o nosso garoto da capa do proximo numero da beija flor
(21:10:28) ryma fala para LILI: como eva wilma foi no passado
(21:11:43) LILI fala para ryma: Ah, eu fui com meu pai no médico do Paulo José, vou ver se ele me passa os telefones de contato!
(21:12:00) ryma fala para LILI: OK pessoal. Peço licença para me retirar da sala. Até a proxima segunda feira.
(21:12:50) Dalva fala para LILI: oi querida.. tudo em paz
(21:12:50) ryma fala para LILI: dr;james pitagoras que euconheço e que ele me conhece. Conversei com ele em Brasilia no ultimo congeresso brasileiro de neurologia
(21:13:06) LILI fala para ryma: Boa noite, e eu fico aguardando seu e-mail. E vou te dando retorno também, tá?
(21:13:28) LILI fala para ryma: Isso, o consultório dele fica na Santa Clara, em Copacabana!!!
(21:14:56) Dalva fala para heleno: ok, o esquema é o mesmo......
(21:15:05) LILI fala para TODOS: se tiverem mais idéias, me avisem! beijos, e muito boa noite à todos!!!