CHAT DE 07 DE FEVEREIRO DE 2005

(19:14:21) Dalva entrou na sala...
(19:14:37) Dalva fala para TODOS: boa noite
(19:15:02) Dalva fala para TODOS: como estão?
(19:15:15) heleno fala para TODOS: boa noite dalva tudo bem?
(19:15:32) Dalva fala para heleno: vou bem...como tem passado?
(19:16:17) Dalva fala para Sonia: oi Sonia.. tudo bem?
(19:16:18) heleno fala para Dalva: tudo bem ate agora
(19:17:04) Dalva fala para heleno: sabe.. estou naquela fase.. que tem dias que o remédio não faz efeito...
(19:17:30) Dalva fala para heleno: mas também.. estou entrando num mes muito agitado por aqui.
(19:18:27) heleno fala para Dalva: e ai o que voce faz? quando a resposta da medicacao oscila?
(19:19:42) Dalva fala para heleno: presto mais atenção no horário.. pois com a agitação.. eu esqueço do horário...
(19:20:23) Sonia fala para heleno: Oi gente, desculpem eu tinha dado uma saída.
(19:20:24) heleno fala para Dalva: talves seja este o motivo da oscilacao
(19:20:46) Dalva fala para heleno: tenho certeza que é...
(19:21:07) Dalva fala para Sonia: oi.. vc está aí?
(19:21:16) Sonia fala para TODOS: Estou aqui.
(19:21:36) Dalva fala para Sonia: tudo tranquilo?
(19:22:00) Sonia fala para TODOS: Tudo. Meu pai está dormindo a noite toda.
(19:22:16) Dalva fala para TODOS: somos poucos hj.. muita gente viajou..
(19:22:46) Dalva fala para Sonia: o sono é importante... que bom que ele está dormindo bem...
(19:23:28) Sonia fala para Dalva: Já está também tomando banho sózinho novamente.
(19:23:57) Dalva fala para Sonia: que bençãp... minha querida..
(19:24:05) heleno fala para Sonia: qual a idade dele?
(19:24:30) Sonia fala para heleno: Ele está com 76 anos.
(19:25:13) heleno fala para Sonia: quanto tempo de pk?
(19:25:28) Sonia fala para heleno: 6 anos, +/-
(19:26:09) heleno fala para Sonia: o que esta usando atualmente?
(19:27:25) JJ entrou na sala...
(19:27:27) Sonia fala para heleno: Está com Prolopa, Rivotril e Ceroquel (não sei como se escreve)
(19:28:12) Dalva fala para TODOS: olá JJ
(19:29:03) JJ fala para TODOS: Sou parkisoniano com diagnóstico recente. Quero dialogar para conhecer um pouco sobre a doença, inclusive sobre direitos.
(19:29:06) heleno fala para TODOS: boa noite JJ
(19:29:40) Sonia fala para TODOS: Oi JJ, meu pai é pk.
(19:29:44) JJ fala para TODOS: Desculpem! Me esqueci de dizer-lhes boa noite.
(19:30:00) heleno fala para JJ: qual a sua idade e quanto tempo de pk?
(19:30:00) Dalva fala para JJ: boa noite.....tecla de onde, quantos anos de pk?
(19:30:38) Dalva fala para heleno: rs....
(19:31:09) JJ fala para TODOS: Estou em Minas Gerais, tenho 44 anos incompletos, estou com diagnóstico de pk desde nov/2004;
(19:31:23) Sol entrou na sala...
(19:31:56) heleno fala para JJ: ha quanto tempo tem os sintomas que levaram ao diagnostico?
(19:31:57) Sol fala para TODOS: Boa noite!
(19:32:13) Dalva fala para TODOS: olá Sol...
(19:32:28) heleno fala para JJ: tremor rigidez acinesia por exemplo
(19:33:06) heleno fala para JJ: esta usando alguma medicacao?
(19:33:11) Cravo entrou na sala...
(19:33:20) Dalva fala para JJ: vc está medicado? tem um neurologista? o que sente no momento?
(19:33:25) Sol fala para Dalva: Como vai?Tem aproveitado o carnaval?
(19:33:35) Dalva fala para Cravo: boa noite....
(19:34:17) Dalva fala para Sol: Aqui por Campinas.. tudo calmo... sem sinais da folia...
(19:34:18) JJ fala para heleno: Tenho tremores de forma mais acentuada no braço direito, o predominante em meus movimentos, arrasto um pouco a perna direita, perda de movimentos da mão direita, etc
(19:34:39) Sonia fala para JJ: Tenho dois amigos com idade semelhante à tua tb com pk
(19:34:57) heleno fala para JJ: e a escrita? consegue escrever bem?
(19:35:09) Dalva fala para JJ: começou com alguma fisioterapia?
(19:35:33) Dalva fala para Sonia: são jovens os seus amigos...
(19:36:01) Dalva fala para Cravo: e vc? tudo bem? primeira vez?
(19:36:01) Cravo saiu da sala...
(19:36:05) Sonia fala para Dalva: E um é cirurgião e o outro dentista!
(19:36:21) heleno fala para JJ: trabalha em que?
(19:37:00) Dalva fala para Sonia: doença insidiosa que não poupa ninguém...
19:36:21) heleno fala para JJ: trabalha em que?
(19:37:00) Dalva fala para Sonia: doença insidiosa que não poupa ninguém...
(19:38:43) Dalva fala para TODOS: oi
(19:38:50) JJ fala para TODOS: Na escrita, tive perdas, com apresentação de senilidade em príncípio, tremores, bradicinesia, e agora, com instabilidade na forma e tamanho. Não comecei com fisioterapia, embora já tenha feito, por outros motivos. Estou em uso de Prolopa HBS e outros remédios para controle emocional. Neste momento estou querendo conhecer um pouco sobre os direitos dos pk. Caso alguém saiba algo, queira manifestar.
(19:39:38) Sol reservadamente fala para Dalva: Onde moro também...
(19:39:51) Sonia fala para JJ: Sei do direito à medicação (Prolopa e Sifrol) gratuita.
(19:39:53) Dalva fala para JJ: tenho material explicativo sobre medicamento gratuito... posso enviar por mail.. é um arquivo grande
(19:40:29) Dalva fala para JJ: também, vc pode pedir isenção do IR, se for aposentado...
(19:40:38) heleno fala para JJ: voce tem direito a aposentadoria por invalidez integral
(19:41:04) heleno fala para JJ: qual o seu trabalho?
(19:42:03) JJ fala para heleno: Trabalho na Caixa Econômica Federal
(19:42:17) Sonia fala para JJ: Poderias fazer uma avaliação para ver a possibilidade da cirurgia.
(19:43:25) heleno fala para JJ: eu acho que voce deveria trabalhar enquanto puder ja que e uma atividade nao muito pesada inclusive serve como fisioterapia
(19:44:09) Dalva fala para JJ: é importante manter uma atividade...
(19:44:34) JJ fala para Sonia: Queira passar-me pelo E-mail "gamariab@hotmail.com"
(19:44:47) Sonia fala para JJ: A fisioterapia tb é super importante.
(19:44:56) heleno fala para JJ: sou medico estou de licenca no estado e INAMPS mas ainda dou uns plantoes na Santa Casa 60 horas semanais o que tem me feito muito bem
(19:45:30) heleno fala para JJ: pelo menos retarda a progressao da doenca
(19:45:59) heleno fala para JJ: no dia em que nao der mais eu me aposento definitivamente
(19:47:13) Sonia fala para JJ: Meu marido é neuropediatra. Um colega dele da clínica esteve 3 anos na UCLA fazendo cirurgia do PK. Já realizou algumas com bastante sucesso. Vou ver um material com ele e te envio por e-mail.
(19:47:47) JJ fala para heleno: Tenho DORT/LER no braço direito direito, motivo pelo qual, estou licenciado já por nove meses. Agora recentemente, tive o diagnóstico de PK, mas ainda não sei que rumo tomar. Num primeiro momento, estou dedicando-me a conhecer a doença e ver no que ela me afeta ou pode me afetar.
(19:48:38) Sonia fala para Dalva: Meu irmão e eu estamos com vontade de fazer um estudo genético.
(19:48:52) JJ fala para Sonia: Ficarei grato pelo material.
(19:50:06) JJ fala para Sonia: Na minha família, tenho dois tios de primeiro grau, um tio de segundo grau e um primo de primeiro grau com pk
(19:50:35) heleno fala para JJ: no inicio assim que tive o diagnostico de pk tirei 4 meses de licenca mas depois voltei ao trabalho so parando em outubro de 2003 fiquei de junho de 95 a outubro de 2003 trabalhando com pk nos ambulatorios
(19:51:02) Sonia fala para JJ: Na minha família tinha uma irmã da minha avó, a filha dela e o meu pai.
(19:51:11) heleno fala para JJ: isso ajuda a retardar a progressao da doenca
(19:52:04) heleno fala para JJ: voce poderia voltar ao trabalho mesmo que nao trabalhe como voce gostaria mas e importante ter uma atividade
(19:52:11) Dalva fala para TODOS: é bom o estudo dos casos em familia....
(19:53:56) JJ fala para Sonia: Estou crente que sim. No momento estou dedicando-me a leituras, palavras cruzadas e outras atividades que melhoram o raciocínio. Eu estive também com depressão e estou achando que meu raciocínio está muito aquém do normal. Quero melhorar mais um pouco. Outro fator é que qualquer anormalidade emocional me faz tremer bastante, com cerração de dentes, etc...
(19:55:16) Sol fala para JJ: Meu pai só melhorou depois que começou a fazer fisioterapia( três vezes por semana ) e fono( duas vezes por semana ).Teve também que trocar de neurologista...
(19:55:26) JJ fala para heleno: A informação última, dada à Sônia, vale também pra você.
(19:55:41) Sonia fala para JJ: O mais complicado é aceitar. Depois vem o entender a doença e aprender a conviver com ela.
(19:55:52) heleno fala para JJ: tudo bem parece ser um caso mais complexo
(19:57:12) Sonia fala para JJ: Como disse a Sol, também é importante acertar no neurologista. Existem ótimos neurologistas clínicos e já existem especialistas em transtornos do movimento.
(19:57:24) heleno fala para JJ: com o tempo vamos aceitando a doenca e relaxando mais e estes sintomas tendem a desaparecer
(19:57:40) Dalva fala para JJ: enviei email
(19:58:11) Dalva fala para JJ: o conhecimento da doença.. ajuda a enfrentá-la...
(19:59:26) Dalva fala para heleno: sabe.. que eu me sinto melhor agora, do que por ocasião do diagnóstico..
(20:00:04) Sonia fala para TODOS: Gente, vou ter de sair. Até a próxima segunda.
(20:00:07) Sonia saiu da sala...
(20:00:21) Dalva fala para heleno: mais tranquila, mais ágil, com muito exercício (hidroterapia, fisio etc)
(20:00:24) JJ fala para Dalva: Recebi o e-mail. Vou vê-lo com bastante atenção. Grato!
(20:01:09) Dalva fala para JJ: boa leitura.. é bastante...
(20:01:33) heleno fala para Dalva: de fato com o tempo conhecendo mais a doenca e aceitando vamos melhorando
(20:01:38) JJ fala para heleno: Onde está você?
(20:02:05) Dalva fala para heleno: é verdade...
(20:02:11) heleno fala para JJ: Campos dos Goytacazes
(20:02:26) JJ fala para heleno: Qual estado?
(20:02:37) heleno fala para JJ: Rio de Janeiro
(20:03:14) Sol fala para TODOS: Boa noite! Até segunda!
(20:03:26) JJ fala para heleno: Eu estou fazendo tratamento com um médico de BH. Estou no interior mineiro.
(20:03:26) Sol saiu da sala...
(20:03:41) Dalva fala para Sol: oi Sol.. até a próxima
(20:03:41) heleno fala para JJ: qual cidade?
(20:03:57) JJ fala para heleno: Carmo do Paranaíba
(20:04:12) heleno fala para JJ: que regiao?
(20:04:40) JJ fala para heleno: Alto Paranaíba - Perto de Uberlândia - há 350 km de BH
(20:05:19) heleno fala para JJ: o pai de Aline fisioterapeuta que participa aqui do chat se trata com Dr Cardoso em BH
(20:05:50) Dalva fala para heleno: bem lembrado Heleno
(20:06:11) heleno fala para JJ: o ryma o conhece e diz que e muito bom neuro
(20:06:15) JJ fala para heleno: Estou com um médico de nome "Gustavo"
(20:06:34) heleno fala para JJ: nao conheco
(20:07:17) Dalva fala para JJ: Dr. Gustavo é de Carmo do Paranaíba?
(20:08:21) heleno fala para JJ: em BH ha otimos neurologistas
(20:08:37) JJ fala para Dalva: Não de Belo Horizonte. Onde está você Qual cidade?
(20:09:20) heleno fala para Dalva: se voce tiver o e mail de Aline poderia informa lo ao JJ para que ele entre em contato
(20:09:41) Dalva fala para JJ: estou em Campinas. 58/8 pk
(20:10:06) heleno fala para Dalva: ela conhece varios neuros em BH
(20:10:12) JJ fala para Dalva: O médico com quem estou tratando foi uma indicação de um psiquiatra, com o qual já vinha fazendo tratamento, anteriormente.
(20:10:53) Dalva fala para JJ: alinebragasouza@bol.com.br email da Aline, fisioterapeuta, pai pk.
(20:12:10) Dalva fala para JJ: visite o blog.... http://maldeparkinson.blogspot.com
(20:12:20) heleno fala para JJ: Aline e de Barbacena mas o pai se trata em BH
(20:15:11) heleno fala para JJ: nao esmoreca voce esta comecando agora e com o nosso grupo de pk voce vai longe
(20:16:15) Dalva fala para JJ: este chat é gravado e publicado no blog.. à esq. da pagina em PARKINSON CHAT
(20:16:16) heleno fala para Dalva: boa noite ate segunda
(20:16:36) Dalva fala para heleno: ATÉ segunda próxima
(20:16:44) heleno fala para JJ: boa noite
(20:16:55) heleno saiu da sala...
(20:17:21) Dalva fala para JJ: oissssss.. está na sala?
(20:17:23) JJ fala para heleno: Quero aprender, conhecer e tirar proveito para uma qualidade de vida melhor, inclusive, buscar meios de retardar a agressão da doença, que embora lenta, já estou sabendo onde posso chegar.
(20:18:15) Dalva fala para JJ: perfeito... vamos ainda trocar muitas experiencias...
(20:19:49) Dalva fala para JJ: escreva-me se precisar de algo específico.. e também leia o blog... vc encontra muitas indicações de links, que sem dúvida esclarecerão...
(20:20:27) JJ fala para Dalva: Têm dias que fico a pensar e então me vem a tristeza das perdas. Por outro lado, tenho tido mais tempo para conviver com a minha família, conhecê-los melhor e com mais dedicação.
20:24:05) Dalva entrou na sala...
(20:24:16) Dalva fala para JJ: oi
(20:24:33) Dalva fala para JJ: desculpe-me.. problemas com a conexão...
(20:25:09) Dalva fala para JJ: bem.. já vou indo.. até a próxima...